Fibrosi cistica, uno su 30 è portatore sano e non lo sa

La fibrosi cistica è una malattia genetica grave e la più diffusa: 1 persona su 30 è portatrice sana e non lo sa, quindi può trasmettere la mutazione ai propri figli. In occasione della discussione del Piano Socio Sanitario Regionale, ho presentato un ordine del giorno per richiamare l’attenzione della Regione sull’importanza di promuovere una fare campagna di sensibilizzazione e informazione sulla malattia e sulla possibilità di effettuare il test di ricerca dei portatori, concentrandosi sulla fascia di popolazione in età fertile.

Si tratta di una decisione importante che tutela le coppie che scelgono di farsi una famiglia e che hanno il diritto di sapere, qualora fossero portatori sani, a quali rischi andrebbe incontro il nascituro per poter compiere una scelta pienamente consapevole.

L’approvazione del mio ordine del giorno all’unanimità auspico possa essere il primo passo affinché nella nostra Regione si faccia informazione sulla fibrosi cistica e si promuovano al più presto progetti di sensibilizzazione e di screening del portatore sano. Ringrazio i colleghi Gigliola Spelzini, Marco Bestetti e Claudia Carzeri per aver condiviso con me questa importante sfida: continueremo insieme ad impegnarci affinché ciascuno possa avere a disposizione questo test, importante strumento di consapevolezza per se stessi e per i propri figli.